Lymphabflusstörungen können bei unterschiedlichen Krankheiten auftreten.
Hier finden Sie verschiedene Berichte von Betroffenen was alles möglich / nötig sein kann:

• bei primärem Lymphödem der Beine
• bei postthrombotischem Syndrom Bein
• bei sekundärem Lymphödem der unteren Körperhälfte (nach Gebärmutterhals-Krebsoperation)
• bei Lipolymphödem der Beine
• bei primärem Lymphödem der Beine + Lipolymphödem
• Lipödem - meine chronische Erkrankung
• Austausch Lipödem + Liposuction
• ... Liste wird fortgeführt ...

Auszug aus dem Patientenbericht von Frau K. aus B., bei primärem Lymphödem der Beine (Herbst 2007)

Im Sommer 1988, zwei Jahre nach meiner ersten Schwangerschaft, wurde plötzlich mein rechter Fuß extrem dick. Nach zwei Wochen war das Bein geschwollen bis zum Knie.
Besuch beim Orthopäden. Der verpasste mir für 3 Wochen Gips! Das Bein wurde nicht dünner.
Nach einiger Zeit wurde auch das linke Bein dick.
Der Orthopäde gab auf und schickte mich zum Internisten.
Von dort ging`s 1989 zum Phlebologen. Diagnose: Lymphödem. Das schien zwar richtig zu sein, doch der weitere Weg war sehr fragwürdig. .... den vollständigen Bericht finden Sie hier 

Auszüge aus dem Patientenbericht von Frau H. aus G. (postthrombotisches Syndrom Bein)

Im März 2000 hatte ich nach einem Fernflug eine Bein- / Beckenvenenthrombose (4 Etagentyp).

Nach 3-wöchigem Krankenhausaufenthalt und 3-wöchiger Anschlussheilbehandlung in einer Gefäßfachklinik, Bad-Nauheim, hatte ich immer noch ein stark geschwollenes Bein und Wadenkrämpfe. In der Fachklinik wurden täglich Lymphdrainagen mit anschließender Kompressionsbandage durchgeführt.

Da nach meiner Entlassung keine Angaben bezüglich der Weiterbehandlung an den Hausarzt gemacht wurden, konnte dieser mir die oben genannten Behandlungen nicht weiter verordnen. Ihm fehlte die Erfahrung zu so einem ausgeprägten post-thrombotischen Syndrom.
Der Zustand meines Beines verschlechterte sich unter dieser „NULL“-Behandlung innerhalb kürzester Zeit. Der in der Klinik angemessene rundgestrickte Schenkelstrumpf konnte allein das Reha - Ergebnis nicht erhalten.
Dank einer „glücklichen Fügung“ wurde mir ein in der Lymphologie erfahrener Hautarzt und Phlebologe in Friedberg empfohlen. Durch ihn erhielt ich die optimale Behandlung und Verordnungen. Unter der seitdem kontinuierlichen ambulanten Behandlung mit Lymphdrainage (zu Anfang als KPE) durch eine sehr versierte Lymphtherapeutin, ist nicht nur der Umfang meines betroffenen Beines weiter zurückgegangen, auch das Gewebe ist wieder weich geworden.

Trotzdem, dass ich inzwischen seit vier Jahren wieder meinen Beruf ausübe (sitzende Tätigkeit, halbtags), kann mein Bein als stabil angesehen werden.
Und sehr erfreulich ist, dass nun eine hiesige Ärztin meine so erfolgreiche Therapie weiterbetreut!

Was tue ich dafür? - Herbst 2004:

• regelmäßig wöchentlich Lymphdrainage, zuerst 2x, nun 1x pro Woche, bis Ende 2001 mit anschließender Kompressionsbangage mit Einlagen zur Fibroselockerung
• tägliches Tragen der verordneten Kompressionsstrumpfhose (flachgestrickt)
• regelmäßiges kaltes Abduschen der Beine 
• während der Arbeitszeit lagere ich das Bein höher, außerdem sorge ich für Bewegung zwischendurch
• mindestens 30 - 60 Minuten bin ich täglich zu Fuß unterwegs - dies ist schon wegen meines Hundes ein Pflichtprogramm, das auch bei schlechtem Wetter stattfindet
• ich gehe schwimmen
• und 1x wöchentlich zur Gymnastik

Patientenbericht Frau S. aus G. (sekundäres Lymphödem der unteren Körperhälfte)

Bei mir wurde im Jan ’02 ein Zervix CA diagnostiziert, an dem ich dann im März ’02 operiert wurde. Dabei wurden 36 Lymphknoten entfernt, die alle ohne Tumor waren. Das war eines der Kriterien, dass ich nicht bestrahlt werden brauchte.

Nach der OP hatte ich ziemlich gleich gemerkt, dass mein Bauch auf einer Seite mehr geschwollen war wie auf der anderen. Die Ärzte waren da noch der Meinung es würde sich im Laufe der Zeit normalisieren.
3 Tage nach meiner Entlassung war zusätzlich auch mein linkes Bein stark geschwollen, also zurück ins Krankenhaus. Dort wurde eine Thrombose ausgeschlossen, und eine Lymph-Zyste diagnostiziert, die im Becken den Abfluss von Venen, Arterien und Lymphgefäßen hinderte. Nachdem die Zyste ein paar mal punktiert wurde war mein Bein dünner, und ich wurde aus dem Krankenhaus mit einem rundgestrickten Kompressionsstrumpf (bis zum Oberschenkel) und der Empfehlung LYMPHDRAINAGE entlassen.

Anschließend war ich 3 Wochen in der AHB, bekam regelmäßig Lymphdrainage ohne Kompression (= Bandagierung) und ohne große Informationen über Lymphödeme!! Schade oder?!!!!!
4 Monate nach meiner OP hatte mich die Arbeitswelt wieder. Mit Schweregefühl in den Beinen und noch immer einem “schiefen Unterbauch” hatte ich dann wieder ein Rezept für MLD bekommen. Mein Therapeut gab mir nur spärliche Infos und behandelte mein Bein für 20 min.

Dann kam meine große Wende!!
Da ich Krankenschwester bin (bislang aber Null Erfahrung zum Thema Lymphe hatte) kam ich an der Arbeit mit unserer Lymphtherapeutin ins Gespräch. Sie war über meine bisherige Versorgung ziemlich schockiert. Sie ist nämlich auch im „Qualitätszirkel ambulante Lymphtherapie“ (QuambLy) aktiv.
Fazit - ich wechselte meinen Therapeuten, wurde bandagiert, geschult und bekam von einem darauf spezialisierten Sanitätshaus eine flachgestrickte Kompressionsstrumpfhose (d.h. mit Naht). Ich komme nun viel besser zurecht, weiß aber auch, dass ich lebenslang das chronische Lymphödem in Schach halten muss. Es ist, trotz Schichtdienst, soweit stabil – dank meiner Therapeutinnen, der Schulungen des Bundesverbandes Lymphselbsthilfe, meiner Frauenärztin und meinem Sanitätshaus.

Was tue ich dafür? - Winter 2004:

• regelmäßig Lymphdrainage – mittlerweile 2x MLD a 60 Minuten pro Woche
• tägliches Tragen meiner flachgestrickten Kompressionsstrumpfhose
• Walking 1-2x wöchentlich
• Schwimmen
• beachte die Verhaltensregeln bei Lymphödem
• Ich bin ruhiger geworden und lass auch mal andere die schwere Arbeit verrichten!

Inzwischen bin ich Mitglied in einer der Lymphselbsthilfegruppen und stehe auch meinen Patienten immer mit Rat und Tat (bandagieren) zur Seite.

 

Patientenbericht von Frau W. aus R., bei Lipolymphödem (Januar 2005)

Fragebogen ihrer gesetzlichen Krankenkasse zum Antrag für ein Gerät zur "Apparativen intermittierenden Kompression"

 

Patientenbericht von Frau B. aus N., bei primärem Lymphödem der Beine + Lipolymphödem

.... Ich selbst hatte bereits seit der Pubertät immer mit geschwollenen Füßen + Beinen und deren Schmerzhaftigkeit und dem enormen Umfang zu kämpfen. Obenrum Kleidergröße 36, untenrum 42-44 – das lastet schwer auf dem Gemüt. Und nun hatte ich bereits 2 x eine Wundrose gehabt! ....

Also wie gesagt, eigentlich hatte ich richtig Glück.
In der Nähe meiner Arbeitsstelle befindet sich ebenfalls eine lymphologisch spezialisierte Arzt-Praxis, zu der ich nun Anfang 2003 wechselte. Von den Wegen her wurde es so für mich einfacher. Zunächst ging alles auch seinen gewohnten Gang. Ich erhielt weiterhin Verordnungen für die kontinuierliche Therapie, meine Arbeitsfähigkeit blieb mir erhalten, und auch meine neue, günstigere Krankenkasse hat soweit alles übernommen.
Bis sich dann im Laufe des Jahres 2004 wieder einmal der für die Verordnungen ausschlaggebende Heilmittelkatalog änderte:
Es gibt nun MLD + Bandagierung „innerhalb - “ – und – „- außerhalb des Regelfalles“.

.... Lesen Sie hier die vollständige Geschichte eines kleinen Widerspruchs im Herbst 2005 von Frau B.

 

 

Patientenbericht von Frau L. aus W., Lipödem (2006)

Zu meiner Person:
Ich bin weiblicher Natur, 24 Jahre alt, 1,57 m groß und 57 kg schwer, arbeite in der öffentlichen Verwaltung, treibe regelmäßig Sport schon seit der Kindheit - aktuell: Walken, Tanzen, Aerobic.
Symptome: ungewöhnliche Körperproportionen, dies ging vor ca. 8 Jahren los - schlanker Oberkörper, Beine die mittlerweile wie ein Baumstumpf aussehen: symmetrisch dick, Gewebe prall und fest, druckschmerzhaft, schnelle Neigung zu Blutergüssen; die Oberarme werden seit diesem Jahr dicker + fest.

.... was sich seit 2002 alles geändert hat: Meine chronische Krankheit - Das Lipödem von Frau L.

 

 

Austausch Lipödem + Liposuction (Sommer 2006)

"Was funktioniert beim Lipödem und was nicht?" das war die Frage des BVL. Per mail ging diese Frage an 40 jüngere Frauen bei denen der Verdacht bzw. die Diagnose Lipödem / Lipödembeteiligung besteht. - Sie hatten sich aus unterschiedlichen Gründen im Laufe der letzten Jahre an unseren Patientenverein gewandt.
Verschiedenste Antworten gingen ein. Auffällig war, dass die wenigsten der Frauen anscheinend auch nur annähernd nach den Leitlinien der lymphologischen Fachgesellschaften bzw. den Erfahrungen der Lymphfachkliniken behandelt worden waren!

Freundlicherweise wurden uns die folgenden schriftlichen Berichte von zwei Betroffenen zur Verfügung gestellt, die sich auch haben absaugen lassen. Die Namen der Frauen sind uns bekannt.